【-負けてたまるか!-宮川大助•花子さんの思いをここに】こころと話そうプロジェクトのメディア向け発表会が、3/23㈬大阪で開催されました.

【-負けてたまるか!-宮川大助•花子さんの思いをここに】こころと話そうプロジェクトのメディア向け発表会が、3/23㈬大阪で開催されました.

近年、よく耳にする「多発性骨髄腫」。

白血球の中のリンパ球のうちのB細胞から分化(未熟な細胞が成熟した細胞になること)した形質細胞ががん化して骨髄腫細胞になり骨髄腫細胞が主に骨髄で増える血液がんの一種です。

自分でもわかる症状は、背骨などが骨折することによる痛みです。高カルシウム血症になると、めまい、頭痛、口の渇き(口渇)、便秘、食欲不振などの症状があらわれることがあります。

出典:https://ganjoho.jp/public/cancer/MM/index.html#anchor1

そんな血液がんの一種である「多発性骨髄腫」を過去に患った方や現在も病気を患っておられる方のために、より「多発性骨髄腫」という病気を知ってほしい、患者さんとともに闘っているご家族の方にも元気と勇気を与えたいという思いからヤンセンファーマ株式会社は先月3/23㈬、なんばスカイオ7階(大阪市中央区難波5)で闘病患者を対象にした「こころと話そうプロジェクト」のメディア向け発表会を開催しました。

当日のイベントの様子

(中央)宮川大助さん、(右)近畿大学医学部血液・膠原病内科主任の松村到教授

当日、説明会の会場では近畿大学医学部血液・膠原病内科主任の松村到教授や漫才コンビ「宮川大助・花子」の宮川大助さん、多発性骨髄腫の治療を受けている患者の方の3人が登壇しました。

闘病する妻の花子さんをサポートしている宮川大助さん

登壇した一人である夫婦漫才コンビ「宮川大助・花子」の宮川大助さんは、現在も「多発性骨髄腫」で闘病している妻の花子さんについて「花子は必ず帰ってきます!」と力強く語り、周囲から拍手を浴びました。

長年、ご夫婦で漫才をしながら夫である奥様の宮川大助さんを支えてきた宮川花子さんは、2018年3月に血液がんの一種である「症候性多発性骨髄腫」で「余命半年」と宣告され、2019年12月に闘病中であることを公表しました。

大助さんは、花子さんの最近の容体について「数値が上がったり下がったりの闘いを繰り返していますけど、今日は数字がドーッと下がって、『あんた、行ってらっしゃい!』と舞台と同じ声で(見送られた)。良い方向で」と大阪らしい笑いをとりいれながら、コメント。

宮川大助さんは「毎朝何気ない会話を2人ですることが幸せ。家族や仲間などの愛の光が山ほどある。女房が元気なうちから大事にしましょう」と呼びかけました。

現在自宅で療養生活を送っている花子さんは「同志の皆さん、弱音を見せるな、闘っていこう、励まし合おう」と手紙でメッセージを寄せた。

一時は握力がゼロになるなど、日常生活もままならず、現在は自宅で治療、療養中です。

近畿大学医学部血液・膠原病内科主任の松村到教授

「多発性骨髄腫」は18年に羅患者約7,800人。19年の死亡者が約4,400人で、現時点で治癒を期待できる疾患ではありませんが、造血幹細胞移植、薬物療法、放射線治療などの治療法で長期生存も可能となっています。

大助さんは「24時間横に付いてます。1日でも長くと頑張ってる姿が嬉しい」と懸命に病気と闘う花子を思い、何度も言葉を詰まらせた。

近畿大学医学部血液・膠原病内科主任の松村到教授は「多発性骨髄腫は、現在の医療では完治が難しいとされている病気。治療には医師と患者のコミュニケーションが大切です」と話しました。

<多発性骨髄腫の患者さんを対象とした「こころと話そうプロジェクト」>

ヤンセンファーマ株式会社は3/24(木)から多発性骨髄腫の患者さんを対象とした「こころと話そうプロジェクト」を血液がんの患者団体の皆さんのご協力の下、開始しました。

「こころと話そうプロジェクト」は、多発性骨髄腫の患者さんが日々の生活をどのように過ごしたいのか、またどのようなことを大切にして生きていきたいのかなど、その希望や想いを言葉にし、自身の中で明確にすることで、医師をはじめとする医療従事者とのより良いコミュニケーションに役立てていただくことを目的としています。

2021年3~4月に多発性骨髄腫の患者さんおよび医師を対象として、ヤンセンが実施した調査¹では多発性骨髄腫の患者さんと医師との治療決定におけるコミュニケーションに関し、患者さんの65%が「医師の意見を取り入れ、自分自身で治療を決定したい」や「医師と一緒に治療を決定したい」または「自分の意見も取り入れ、医師に決定してほしい」という意向があることが明らかになりました。

このように、患者さん自身が治療決定に積極的に関わりたいと考えているという姿勢がうかがえました。

一方、症状や副作用があっても、患者さんがそれらを医師に伝えられていない主な理由について、医師側は「どのように伝えればよいか分からない(と思われる)から(57%)」、「何を伝えるべきかわからない(と思われる)から(51%)」と捉えていることも明らかになっています。

そこでヤンセンでは、患者さんがご自身の希望や意見を明確にし、それを医師をはじめとする医療従事者とのコミュニケーションにも生かせるよう支援すべく、この度「こころと話そうプロジェクト」を立ち上げました。

ヤンセンの代表取締役社長である關口修平は、「私たちは、患者さんに対し革新的な医薬品をご提供するだけでなく、患者さんの日々の生活における課題の解決に向け、Beyond Medicine(医薬品の提供を超えて)の考えのもと、さまざまな取り組みを行っております。この度のプロジェクトを通じ、多発性骨髄腫の患者さんと医療従事者とのコミュニケーションの充実に少しでも貢献できればと願っています」と述べています。

花子さんの「こころレター」ではこれまでの自身の闘病経過を振り返り、コロナ終息後に映画や食事を楽しんでいる姿、舞台や講演会で病気の体験談を語っている姿を想像していた。聞き入る大助さんは涙ぐんでいました。

最後に、現在も闘病中の花子さんから同じ病気と闘う患者へエールを送りました。「自分の身体を、人生を粗末にしてはいけない」と語りかけ「負けるわけにはいかない。そうだ。同士の皆さん、弱音を見せるな。闘っていこう。励まし合おう!こんなに苦しい思いをしてるんや。負けてたまるか!」と自らへの思いも込めて、メッセージを発しました。

大助さんは最後に「花子は必ず帰ってきます」と舞台での共演を心待ちにしていた。

「こころと話そうプロジェクト」について
「こころと話そうプロジェクト」では、患者さんが日々の生活をどのように過ごしたいのか、またどのようなことを大切にして生きていきたいのかなど、その希望や想いを『こころレター』にご自身宛てのメッセージとしてしたためます。

プロジェクトを推進するヤンセンファーマ株式会社(東京都千代田区)では今年7月31日までの期間中、多発性骨髄腫患者が自分の希望や思いを明確にするために患者さんが1、2カ月先の自分に当てた「こころレター」を送るというプロジェクトで1カ月後に何をしているか。どうなっているか。過去の自分からのメッセージを送り、受け取るというしくみ。

-流れ-

「こころレター」の活動は、多発性骨髄腫の患者を対象に日々の生活をどのように過ごしていきたいのかなどをメッセージカードに書き、返信日を指定して事務局に送付。

指定日にカードが患者の元に届き、自身が大切にしている思いを見つめ直す機会を作る取り組みで、医療従事者や家族など周囲とのコミュニケーションを後押しすることでより良い関係構築を図るための取り組みです。

メッセージカードは、患者さんが指定した日に自分宛てに届きます。メッセージを書き、受け取るという体験の中で自分の大切な想いを見つめ直し、それを周囲に伝え、話し合う重要性についても考えていただく機会を提供します。

・プロジェクト名:こころと話そうプロジェクト
・対象:多発性骨髄腫の患者さん
・主催:ヤンセンファーマ株式会社
・協力:日本骨髄腫患者の会、特定非営利活動法人 血液情報広場 つばさ
・「こころレター」実施期間:2022年3月24日~2022年7月31日まで
・「こころレター」のお申し込みなどのお問い合わせ:
 「こころと話そうプロジェクト」事務局 Tel. 0120-633-255
 ※平日9時~17時 なお、土日祝日は対応しておりません。

※国際骨髄腫財団(International Myeloma Foundation)は、毎年3月をMyeloma Action Month(骨髄腫啓発月間)とし、骨髄腫の患者さんやご家族など、骨髄腫に関わる方たちに良い影響をもたらすよう、社会に広く啓発する活動を行っています。

●メッセージキット「こころレター」

多発性骨髄腫とは
多発性骨髄腫は、形質細胞が異常に増殖しがん化して骨髄腫細胞になり発症します²,³。治療に対して抵抗性を示す場合を難治性と言い、多発性骨髄腫の場合には、最後の治療から60日以内に病勢進行した場合を指します⁴,⁵。

また再発は、初回の治療による部分寛解もしくは完全寛解の後に病勢進行した場合を指します⁶。

日本国内における2018年の多発性骨髄腫の罹患数は約7,800人で、2019年の死亡数は約4,400人です⁷。

多発性骨髄腫は無症状の場合もありますが、骨痛や骨折、息切れ・倦怠感、免疫機能の低下、腎障害や血液障害などにより受診し診断されることがあります⁸。

ヤンセンについて
ヤンセンが目指すのは、病が過去のものになる未来をつくることです。
治療が困難な病を過去のものとするために、科学の力で病に打ち克ち、画期的な発想力で多くの人々に薬を届け、真心を持って癒し、希望をお届けします。私たちはがん、免疫疾患、精神・神経疾患、ワクチン・感染症、代謝・循環器疾患、肺高血圧症の分野で貢献ができると考え、注力しています。
ヤンセンに関する詳しい情報はwww.janssen.com/japan/をご覧ください。
http://www.facebook.com/JanssenJapan/をフォローしてください。

ヤンセンファーマ株式会社は、ジョンソン・エンド・ジョンソンの医薬品部門であるヤンセンファーマグループの一員です。

参考文献
1 2021年3月22日~4月23日ヤンセンファーマ株式会社実施「多発性骨髄腫の患者さんおよび医師を対象とするコミュニケーションや情報収集に関する実態調査」より
2 Kumar, SK et al. Leukemia. 2012 Jan; 26(1):149-57.
3 American Cancer Society. “What Is Multiple Myeloma?” Available at:  https://www.cancer.org/cancer/multiple-myeloma.html …. Accessed June 2019
4 Janssen Research & Development, LLC. A Study to Evaluate 3 Dose Schedules of Daratumumab in Participants With Smoldering Multiple Myeloma In: ClinicalTrials.gov [Internet]. Bethesda (MD): National Library of Medicine (US). 2000-[cited 2018 March 19]. Available at: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02316106?term=smm2001&rank=1 Identifier: NCT02316106.
5 Janssen Research & Development, LLC. An Efficacy and Safety Proof of Concept Study of Daratumumab in Relapsed/Refractory Mantle Cell Lymphoma, Diffuse Large B-Cell Lymphoma, and Follicular Lymphoma In: ClinicalTrials.gov [Internet]. Bethesda (MD): National Library of Medicine (US). 2000-[cited 2018 March 19]. Available at: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02413489?term=lym2001&rank=1 Identifier: NCT02413489
6 National Cancer Institute. “NCI Dictionary of Cancer Terms: Relapsed.” Available at: http://www.cancer.gov/publications/dictionaries/cancer-terms?expand=R
7 国立がん研究センターがん情報サービス「がん登録・統計」https://ganjoho.jp/reg_stat/statistics/data/dl/index.html#a7
8 American Cancer Society. “Diagnosing Multiple Myeloma From Test Results.” Available at: https://www.cancer.org/cancer/multiple-myeloma.html Accessed June 2019.

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